A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul deu um passo importante em direção à melhoria do atendimento a pessoas com doenças raras. Na sessão de segunda-feira (20), foi aprovada uma moção de apelo, apresentada pelo vereador Cani (PL), que solicita ao Poder Executivo municipal a realização de estudos para a criação de um Comitê Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
O documento formal, que será encaminhado ao prefeito Jair Franzner e ao secretário de Saúde, Rogério Luiz da Silva, visa promover uma análise aprofundada sobre a viabilidade da iniciativa. Serão avaliados aspectos técnicos, jurídicos e orçamentários para determinar a melhor forma de implementar o comitê e garantir que ele atenda às necessidades da população afetada.
A proposta central é a integração e o aprimoramento de todo o percurso de cuidado para indivíduos com doenças raras, abrangendo desde a fase crucial do diagnóstico até o tratamento continuado e o acompanhamento multidisciplinar. A sugestão aponta para que a coordenação deste comitê fique a cargo da Secretaria de Saúde, promovendo uma colaboração ativa com hospitais, profissionais especializados, instituições de ensino e, fundamentalmente, com representantes das associações de pacientes.
Entre as atribuições que podem ser designadas ao futuro comitê, destacam-se a otimização da articulação entre os diferentes serviços de saúde, a melhoria dos fluxos de atendimento para agilizar o acesso a diagnósticos e tratamentos, e o desenvolvimento de diretrizes claras que tornem a assistência a essas pessoas mais ágil, eficaz e humanizada. É importante ressaltar que a moção não implica na criação imediata do comitê, mas sim no pedido de avaliação e estudo detalhado pelo Executivo municipal.