A Câmara Municipal de Jaraguá do Sul deu um passo importante na sessão desta segunda-feira (27) ao aprovar uma moção que direciona um apelo ao Governo do Estado de Santa Catarina. A proposta, de autoria do vereador Cani (PL), solicita a realização de estudos técnicos e financeiros para avaliar a viabilidade da implantação de um Hospital Estadual dedicado ao atendimento integral de pessoas com doenças raras.
A iniciativa não pressupõe a construção imediata da unidade nem define o município que a sediaria. O foco principal é que o Estado conduza uma análise aprofundada, abrangendo aspectos como demanda estadual por serviços especializados, custos de implantação e manutenção, modelo assistencial e a estrutura necessária para atendimentos de alta complexidade, incluindo diagnóstico genético e medicina de precisão.
O estudo proposto poderá contemplar ainda a oferta de aconselhamento genético, reabilitação e suporte psicossocial para pacientes e familiares. Adicionalmente, a moção sugere a criação de programas permanentes de formação para profissionais da saúde e um centro de pesquisa e inovação voltado para as doenças raras. A articulação com instituições de ensino, hospitais universitários e organizações civis, tanto nacionais quanto internacionais, é vista como um caminho para o desenvolvimento do projeto, com destaque para a cooperação com a Casa dos Raros, no Rio Grande do Sul.
O vereador Cani ressalta a relevância da questão, citando que existem mais de sete mil doenças raras catalogadas mundialmente, com cerca de 80% de origem genética. Estimativas indicam que entre 6% e 8% da população catarinense, o que equivale a cerca de 480 mil a 640 mil pessoas, podem ser afetadas. A aprovação da moção representa um indicativo da necessidade de aprimorar o atendimento a esses pacientes, que frequentemente enfrentam uma longa "odisseia diagnóstica", por vezes levando até cinco anos para obter um diagnóstico definitivo.